‘De een was vuurrood, de ander wit en levenloos’
‘Ze moeten er nu uit!’ Anne-Marieke wil net aan haar ziekenhuismaaltijd beginnen als ze hoort dat ze naar de OK moet. Haar baby’s hebben het Tweeling Transfusie Syndroom (TTS) en worden met een spoedkeizersnede gehaald.
,,Ik wist meteen dat het niet goed was. Floris, helemaal rood, krijste keihard. Maar Olivier maakte totaal geen geluid. ‘Je moet er achteraan!’, zei ik tegen mijn man Robert. Later die avond moest Olivier een bloedtransfusie, waarbij iets niet goed is gegaan. Het was geen goede match. Hij kreeg ernstige hyperbilirubinemie (geelzucht) en ze kregen dit niet weg. Hij moest met spoed een wisseltransfusie.
Intussen werd bij Floris bloed afgetapt, omdat hij door de TTS te veel en te dik bloed had. Ik kon niks doen, dat was vreselijk. Ik was heel bang door wat er met de jongens gebeurde en voelde me zo machteloos.
‘Later realiseerde ik me dat het veel slechter had kunnen aflopen’
Dat er TTS zou kunnen ontstaan, wist ik vanaf het begin van de zwangerschap. Olivier en Floris zijn eeneiig, dus dat risico bestond. Je denkt dan ergens nog: dat gebeurt bij anderen. Toen ik 30 weken zwanger was, werd het toch ontdekt. Bij die termijn was het niet meer nodig om te laseren (een ingreep waarbij onderlinge vaatverbindingen worden dichtgebrand – TZ).
Een week later bleek dus dat ze er meteen uit moesten. Misschien raar, maar ik dacht toen vooral: het zijn nog minimensjes, maar als ze buiten de buik verder kunnen groeien, komt het wel goed. Later realiseerde ik me pas dat het veel slechter had kunnen aflopen. We hebben heel veel geluk gehad.
Vlnr: Veerle met Floris, Roemer met Olivier en Lieve
‘Ik moest kiezen voor de kinderen die mij het hardst nodig hadden’
De weken na hun geboorte bracht ik voornamelijk in het ziekenhuis door. Daar hebben we heel veel huid-op-huidcontact gehad. Die rustmomenten met de baby’s waren heel intens. Die tijd, hoe dubbel en heftig ook, neemt niemand ons meer af.
Ik vond het wel moeilijk dat mijn oudste drie kinderen hun broertjes bijna niet zagen, omdat zij de afdeling amper op mochten. Ze hadden zich zo op hun komst verheugd en nu mochten zij ze niet eens aanraken. Het voelde in die periode alsof ik moest schipperen tussen twee gezinnen. En ik moest kiezen voor de kinderen die mij op dat moment het hardste nodig hadden…
‘Olivier heeft gehoorschade opgelopen’
Net voor de uitgerekende datum in maart 2015 mochten onze jongens mee naar huis. Met Floris ging het al snel de goede kant op, maar Olivier heeft gehoorschade opgelopen, waarschijnlijk door de bloedtransfusie. Alles is volgens protocol gegaan, we hebben gewoon pech gehad. We ontdekten het na ongeveer een maand. Het voelt achteraf zo naar dat mijn kind mijn stem niet heeft gehoord op de momenten dat ik hem niet kon vasthouden.
We weten nog niet precies wat Olivier precies kan horen en hoe het verder met hem gaat. We zijn alvast met het hele gezin aan een cursus gebarentaal begonnen, zodat we met hem kunnen communiceren. Gelukkig ontwikkelen hij en Floris zich tot nu toe allebei goed.
Olivier en Floris
Het is voor ons als gezin de afgelopen twee jaar wel pittig geweest. We hebben veel zorgen gehad om de jongens en daarnaast wilden we ook genoeg aandacht besteden aan de oudste drie. We zijn er misschien wel extra hecht door geworden. Floris en Olivier brengen zo veel vreugde in ons gezin. Zij zijn echt het mooiste cadeau ooit!”
Meer weten over het Tweeling Transfusie Syndroom (TTS)? Check de website van het LUMC.
Foto’s: privé beelden
