TTS ken je misschien al, maar weet je ook wat TAPS is? De tweeling van Stephanie kreeg TAPS. Nu zet deze tweelingmama zich in om meer aandacht te krijgen voor deze aandoening.
Stephanie liet jaren geleden haar familie en vrienden achter in Australië om voor de liefde naar Nederland te verhuizen. Ze raakt in 2013 zwanger van een eeneiige tweeling die een placenta deelt. Stephanie krijgt al snel te horen dat dit een hoger risico op complicaties met zich meebrengt. Het Tweeling Transfusie Syndroom, ofwel TTS, wordt ook genoemd. Maar, zo zegt een arts tegen haar: ,,Maak je geen zorgen, dat gebeurt slechts in 10 procent van de gevallen. Het overkomt jou vast niet!”
Er is iets mis…
Toch komt uiteindelijk het nieuws wat je als aanstaande tweelingouder niet wilt horen. Bij een check rond de 23 weken zwangerschap – Stephanie en haar man weten intussen dat ze twee meisjes verwachten – wordt geconstateerd dat er iets mis is en de baby’s mogelijk het Tweeling Transfusie Syndroom hebben. De ene baby heeft te veel vruchtwater, de ander te weinig.
Stephanie wordt meteen doorgestuurd naar het LUMC in Leiden, waar ze veel kennis hebben van TTS. Daar wordt de aandoening bevestigd. ,,We krijgen meteen de opties te horen: een laserbehandeling, een van de baby’s laten gaan of afwachten. Stephanie en haar man kiezen voor afwachten.
Donor en ontvanger
Nog even ter achtergrondinformatie: als tweelingen een placenta delen, zijn de bloedvaten via de bloedsomlopen van de foetussen met elkaar verbonden. Dat is normaal. Je spreekt van TTS als er geen evenwicht meer is: de ene foetus geeft bloed aan de ander maar krijgt zelf te weinig terug. Je krijgt dan een donor en een ontvanger.
De donor krijgt een tekort aan bloed, plast steeds minder en uiteindelijk is er te weinig vruchtwater voor de foetus. De andere foetus, de ontvanger, krijgt juist te veel bloed en te veel vruchtwater. Als er niks gebeurt, is de kans groot dat ze allebei overlijden. Maar er is ook een kans dat het evenwicht weer herstelt.
Dik bloed
Stephanie krijgt elke drie dagen een check. De TTS verdwijnt vanzelf, maar intussen is duidelijk dat de baby’s in haar buik TAPS hebben ontwikkeld. Dat is een veel zeldzamere aandoening, die dan nog vrij nieuw is. ,,Het komt slechts bij 5 procent van de tweelingen die een placenta delen voor”, vertelt Stephanie. ,,Hierbij geeft de ene baby alleen rode bloedcellen aan de andere baby, waardoor ze bloedarmoede krijgt. De andere baby heeft dan te veel rode bloedcellen, waardoor het bloed te dik wordt om rond te pompen.”
Na een zwangerschap van 31 weken worden de dochters van Stephanie met een keizersnede gehaald, omdat ze bij een echo zien dat de situatie van de meisjes verslechtert. ,,Mijn ene dochter was bleek en had bloedarmoede. Ze woog 1106 gram. Mijn andere dochter – de donor – woog 1590 gram en was bijna paars door het dikke bloed. Ze gingen meteen aan de slag om haar bloed te verdunnen. Ook zij had, net als haar zus, bloedtransfusies nodig omdat er bloedarmoede was ontstaan.”
Een superheftige tijd dus voor de kersverse tweelingouders en hun baby’s. Ze liggen zes weken op de NICU (intensive care voor baby’s) in het ziekenhuis en mogen uiteindelijk een week na elkaar naar huis.
TAPS stichting
De TAPS heeft Stephanie niet meer losgelaten. Of eigenlijk: Stephanie de TAPS niet. Ze publiceert al jaren over de aandoening, om er meer aandacht voor te genereren, en heeft een stichting opgezet: The TAPS Support Foundation. ,,De ziekte is pas vijftien jaar oud; voor die tijd viel alles onder TTS. Maar er wordt steeds meer over bekend en het is belangrijk om die kennis te verspreiden.”
Ze vervolgt: ,,Zo zijn er twee vormen: de spontane die in 3 tot 5 procent van de eeneiige tweelingzwangerschappen ontstaat en de vorm die ontstaat na een laserbehandeling voor TTS. Ook kunnen er serieuze gevolgen zijn als baby’s TAPS ontwikkelen, zoals hoor- of leerproblemen. Daarom is het belangrijk dat erover wordt gesproken. Nederland loopt wereldwijd voorop als het gaat om kennis over en onderzoek naar TAPS. Ook de laserbehandeling is hier ontwikkeld.”
Dankbaar
Stephanie is het LUMC en het zorgsysteem in Nederland dankbaar. ,,Zonder al die kennis en vaardigheden hadden wij onze dochters niet gehad. Daarom deel ik graag mijn verhaal; ik vind dat iedere ouder moet weten dat er een goede behandeling bestaat als het nodig is.”
Meer lezen over TAPS en de stichting van Stephanie? Check de website hier.
Lees ook: Is een tweeling altijd te zien op de echo?
Origineel verscheen in juli 2021. Laatste bewerking in maart 2023.
Foto’s: Stephanie
